Daniele Americano

Abogada, activista y presidenta de NMO Brasil | Asociación Brasileña de Pacientes de Neuromielitis Óptica y Enfermedades de su Espectro. Daniele nos cuenta sobre los desafíos del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, así como la lucha por una mayor concientización y la búsqueda del Día Mundial de Concientización de la NMO.

1. ¿Cómo comenzó tu carrera?

Tuve el diagnóstico de Neuromielitis Óptica en 2012, un año después de los primeros síntomas, habiendo pasado cerca de seis meses internada, con diversos diagnósticos erróneos a lo largo de ese tiempo —incluyendo un alta médica indebida que me dejó tetrapléjica funcional.

En 2013, participé en un evento para pacientes en los EE. UU. y tuve acceso a información de calidad sobre la NMO (en aquel momento, no teníamos información en portugués). Pensando en todo lo que pasé y en los pacientes del interior de Brasil, que muchas veces no tienen acceso a médicos, mucho menos a neurólogos especialistas, comencé a traducir textos al portugués y a publicarlos en una página de Facebook. Al año siguiente, organicé una reunión de pacientes que se llevó a cabo en cinco ciudades al mismo tiempo.

Así nació NMO Brasil, que hoy es una asociación sin fines de lucro formada por pacientes, que lleva información y concientización sobre la neuromielitis óptica, además de luchar por los derechos y por políticas públicas para los pacientes.

2. ¿Cómo está estructurado el modelo de gestión de la NMO?

NMO Brasil es totalmente voluntaria, y el trabajo se hace con mucho amor y esmero por cada una de las pacientes que componen nuestro equipo. Trabajamos diariamente para acoger y llevar información a los pacientes y a sus familias, así como para concientizar a la sociedad sobre la neuromielitis óptica. También trabajamos por políticas públicas para estas personas, que tienen una vida sufrida a causa de las secuelas de la enfermedad y que hoy no tienen asegurado el derecho a un tratamiento de calidad para el mantenimiento de sus vidas.

3. ¿Cuál fue el momento más difícil de tu carrera?

El día a día de NMO Brasil está lleno de desafíos. Todas nosotras trabajamos de forma voluntaria y, por mucho tiempo, nos cotizamos, pagando de nuestro propio bolsillo para hacer que las cosas sucedieran y pudiéramos llevar información a los pacientes en Brasil.

Liderar una asociación de pacientes de una enfermedad rara es reconfortante desde el punto de vista de estar ayudando a otras personas a no pasar por lo que muchas de nosotras pasamos para tener acceso al diagnóstico correcto; pero también puede ser desafiante ante la pérdida de muchas vidas, especialmente por la dificultad de acceso al tratamiento adecuado.

4. ¿Cómo logras equilibrar tu vida personal vs. vida corporativa/emprendedora?

Hace unos días, escuché algo que retrata muy bien nuestra vida de voluntarias, especialmente en este momento del Marzo Verde, que es el mes de concientización de la Neuromielitis Óptica: comenté que estaba equilibrando varios platillos —casa, familia, vida personal, trabajo y NMO Brasil— y mi amiga me dijo:

“En tu caso, equilibrando una paella, ¿verdad?”.

Y es exactamente eso: no son platillos, son paellas. Pero, cada vez que recibimos un mensaje agradeciendo nuestro trabajo o diciendo que la persona logró concretar el diagnóstico de forma rápida gracias a nuestro esfuerzo, tengo la certeza de que estamos en el camino correcto. (Coincidencia, o no, acabo de recibir un mensaje diciendo que una persona recibió su diagnóstico; no es fácil, pero nuestro trabajo la ha ayudado mucho).

5. ¿Cuál es tu mayor sueño?

Tengo muchos sueños: el descubrimiento de la cura para la NMO es, sin duda, el principal. Pero, hasta que eso ocurra —porque creo que va a ocurrir—, quiero que los pacientes de Brasil y del mundo tengan acceso al tratamiento farmacológico y multidisciplinario adecuado, permitiendo, así, que tengan calidad de vida a pesar del diagnóstico de esta enfermedad rara y altamente incapacitante.

6. ¿Cuál es tu mayor logro?

Soy muy feliz y me siento honrada de poder citar varios logros en la historia de la NMO en Brasil:

• La creación del Marzo Verde y del Día de Concientización de la Neuromielitis Óptica.
• La iluminación de edificios públicos y privados en apoyo a la causa.
• Llevar la NMO como tema de audiencias públicas en el Senado Federal, en la Cámara de Diputados y en algunas Asambleas Legislativas y Concejos Municipales por todo Brasil.

Aquí vale la pena señalar que Brasil fue el primer país en tener un Día de Concientización de la NMO. También fuimos pioneros en la iluminación en apoyo a la causa. En esta trayectoria, vale mencionar que, incluso antes de la creación de la fecha oficial (que ocurrió en 2023), NMO Brasil, desde 2018, ya trabajaba en el Marzo Verde y en la fecha del 27 de marzo.

Este año, 2026, estamos liderando el Día Mundial de Concientización de la NMOSD, un hito más en nuestro camino.